Ética na Disseminação de Dados de Saúde

 

Tema : Ética na Disseminação de Dados de Saúde

 

INTRODUÇÃO À AULA

1.1.   Apresentação do tópico, conteúdos e objectivos de aprendizagem.

1.2.   Apresentação da estrutura da aula.

1.3.   Apresentação da bibliografia que o aluno deverá manejar para ampliar os conhecimentos.

 

                     CONFIDENCIALIDADE E PRIVACIDADE DOS DADOS DE SAÚDE

A confidencialidade e privacidade são alguns dos principais pilares da bioética. A quebra dos mesmos acarreta grandes consequências tanto para o paciente como para o clínico. Porém, em dadas circunstâncias, torna-se obrigatório que o clínico dissemine os dados de saúde, a favor da beneficência da população geral. Como por exemplo, no caso de doenças de notificação obrigatória.

Estes conflitos bioéticos entre a confidencialidade e a beneficência da população estão cada vez mais comuns com o surgimento de novas tecnologias que tornaram o armazenamento, o processamento e a transmissão de grandes quantidades de dados mais rápido e disponível para todos, como por exemplo, as estatísticas sobre a prevalência de HIV numa determinada comunidade ou a associação de doenças diarreicas a má higiene pessoal e comunitária.

Do ponto de vista de saúde pública e planificação de serviços de saúde  a disseminação de dados de saúde é positiva porque:

·         Torna-se possível recolher e analisar os dados estatísticos de doenças e estabelecer medidas de resolução dos problemas identificados;

·         Põe a disposição da comunidade a situação real acerca de determinadas patologias;

·         Pode-se analisar e avaliar a qualidade de serviços de saúde numa comunidade de maneira indirecta;

·         A facilidade na recolha, armazenamento, análise e interpretação de dados permite realizar mais facilmente actividades de monitorização e avaliação de rotinas dos programas;

·         Identifica fraquezas e introduz melhorias de forma rápida em benefício dos utentes.

Mas, paralelamente a estas vantagens podem surgir alguns problemas em relação ao sentimento dos doentes a essa exposição massiva. Os problemas podem ser:

·         Sentimento de quebra de privacidade;

·         Sentimento de falta de confidencialidade da informação que os utentes dão ao seu clínico, que pode resultar numa diminuição da procura de serviços de saúde necessários, que depois não só irá se reflectir na saúde individual mas também na saúde pública (por ex: se um doente com uma ITS não for ao hospital por sentir que haverá falta de confidencialidade, será um foco de infecção);

Legalmente a privacidade é definida como um direito que o utente tem de ter a sua informação pessoal secreta. Estas leis determinam quem deve ter acesso aos dados, quem pode processá-los e a quem se destina a informação no caso de ter que ser disseminada.

Já a confidencialidade está relacionada ao direito que os pacientes têm de manter a informação sobre a sua saúde protegida. A confidencialidade ajuda a evitar revelações não autorizadas a terceiras pessoas que podem fazer um uso inapropriado.

A disseminação de informação deve ser feita de forma a minimizar os riscos ou a quebra de privacidade do paciente e maximizar o bem-estar da população. Para que isso seja possível, existem ferramentas ou passos a seguir aquando do manejo de dados de saúde, que permitem que o profissional de saúde não viole os princípios bioéticos do paciente. São elas:

·         Protocolos de recolha e disseminação de dados;

·         Segurança de dados de saúde;

·         Conhecimento das condições em que o uso de dados é permitido.

 

PROTOCOLOS E SEGURANÇA NA RECOLHA E DISSEMINAÇÃO DE DADOS     

3.1.   Protocolos de Recolha e Disseminação de Dados

A necessidade de garantir a segurança, a privacidade e a confidencialidade dos dados levanta a urgência de definição de protocolos que regulam o processo de recolha de dados. Esses protocolos devem incluir:

·         Informação sobre o tipo de dados a colher;

·         Periodicidade com que serão colhidos;

·         Formato usado para a recolha dos dados (entrevistas, consultas médicas, etc);

·         A finalidade (objectivo) dos dados colhidos.

Em algumas situações, o cumprimento da confidencialidade é garantido através do consentimento informado que pode ser por escrito ou verbal do paciente antes dos dados serem recolhidos e usados na monitorização de programas.

Portanto, a definição de políticas sobre a confidencialidade deve ser precedida de discussões sobre os aspectos legais e éticos.

       Segurança dos Dados de Saúde Colhidos e Disseminados

 

Existem duas dimensões envolvidas no conceito de segurança dos dados.

Por um lado temos a segurança física dos dados: independentemente da sua forma de colheita e conservação (manual/através de papel ou electrónica) é importante garantir que os livros de registos, os formulários e os ficheiros, as bases de dados e os sistemas informáticos sejam protegidos contra danos físicos. 

Os dados e os requerimentos são organizados através dos diferentes níveis de uso para garantir melhor segurança e armazenamento. Eles são organizados a nível de:

·         Unidade sanitárias;

·         Direcções províncias de saúde;

·         Central do ministério da saúde.

Outra dimensão sobre a segurança dos dados está relacionada com o seu uso:

·         Garantir que os dados recolhidos sejam usados;

·         Garantir o carácter anónimo do processo de recolha de dados. Este aspecto é particularmente importante quando se fala de dados em massa, por exemplo, quando se quer fazer um estudo numa US, comunidade;

·         Não deixar os resultados ou dados colhidos em lugar não seguro (por exemplo, em cima da sua mesa);

·         Não levar os dados para casa, sobre o risco de perdê-los ou de outras pessoas lerem;

·         Não discuta os dados ou resultados com pessoas que não estejam envolvidas nas pesquisas;

·         Manter os dados fechados num armário apropriado e de preferência com chave. Trata-se de informação que envolve a saúde das pessoas e isso é sensível;

·         Garantir a qualidade dos mesmos (que a informação não contenha erros graves que impedem o seu uso);

·         Garantir que a informação não será, de maneira inadvertida, usada indevidamente por pessoas e em situações não autorizadas.

 

REVELAÇÃO ÉTICA DE DADOS DE SAÚDE

Diversas situações podem demandar a revelação dos dados dos pacientes sem previa autorização dos doentes, em outras situações, a revelação poderá ser com prévia informação ao paciente e em outros casos, a revelação deverá necessariamente ser feita com prévio consentimento informado do doente.

Como sabemos, a maioria das situações relacionadas com a confidencialidade foi tratada na aula sobre o Consentimento Informado.

No geral, o uso e a revelação de dados dos pacientes pode ser feito sem a necessidade do consentimento do doente entre outras, nas seguintes situações:

Para fins de tratamento do próprio do doente:

·         Os dados podem ser revelados aos familiares ou acompanhantes aquando de uma tomada de decisão em que o paciente não possa participar (menores de idade, doentes mentais, paciente em coma);

·         Os dados podem igualmente ser usados como estudo de caso em conferências, simpósios, etc;

·         Os dados podem ser usados para fins administrativos: se o paciente recebe cuidados numa unidade sanitárias privada, para efeitos de pagamento, ou de tramitação junto da companhia de seguros ou do instituto nacional de segurança social, etc;

·         Quando existem obstáculos na comunicação: a informação ou dados sobre o doente podem ser revelados nos casos em que o clínico pretende estabelecer comunicação com o doente, mas que há um obstáculo por dificuldades na compreensão da língua, os dados podem ser revelados a um intérprete que pode ser um profissional da unidade sanitária ou um familiar do doente; 

·         Para fins de pesquisa: os dados do doente poderão ser usados para fins de investigação quando o estudo tiver sido aprovado pelo comité de bioética e que assegure a existência de um protocolo de confidencialidade da informação;

·         Protecção: para evitar uma ameaça séria ou iminente a saúde e a segurança pública ou da saúde pública. Nesses casos os dados do doente poderão ser fornecidos a alguém com autoridade de contribuir na prevenção do dano;

·         Doações: se o paciente for doador de órgãos ou de sangue, os dados dos pacientes poderão ser revelados a instituições vinculadas na obtenção de órgãos ou colheita de sangue.

Em actividades de saúde pública:

·         Informação às autoridades de saúde pública para o propósito de prevenção ou controlo de doenças, lesões ou incapacidades;

·         Informação dos eventos vitais: registo de nascimento ou de morte; 

·         Na realização de investigações ou vigilância epidemiológicas (vigilância de saúde pública);

·         Denúncia de abusos e negligências a crianças;

·         Informação às agências competentes no caso de haver necessidade de reportar a presença de medicamentos com certas irregularidades. Neste caso os medicamentos devem ser retirados da circulação e os consumidores devem ser avisados dos problemas e advertidos para não tomá-los;

·         Se houver suspeita de que o paciente esteve exposto a uma doença e tem o risco de a contrair ou de a transmitir a outra pessoa;

·         Informação às autoridades do governo se houver suspeita de que o paciente foi vítima de abusos, de negligência ou de violência doméstica. Isso será feito unicamente se o paciente consente ou se existe obrigação legal para o fazer.

 

 

Em actividades de supervisão de saúde:

·         Poder-se-á revelar a informação a uma agência de supervisão do ministério da saúde ou DPS ou outras entidades autorizadas para observar o desenvolvimento das actividades no sector da saúde.

Revelação perante procedimentos legais:

·         Os dados do doente poderão ser revelados perante uma corte penal ou uma agência administrativa que ordena que se faça.

·         Aos examinadores médicos ou aos serviços funerários. Aos examinadores médicos que têm a missão de identificar mortes e em determinadas circunstâncias, determinar a causa da morte (medicina legal).

Perante actividades da Polícia:

·         Os dados do doente podem ser fornecidos a polícia para apoiar em matérias de lei como quando a informação pode ajudar a identificar um suspeito, fugitivo ou uma testemunha de uma pessoa desaparecida; ou quando se informa sobre uma morte que poderia ser resultado de um crime; ou quando a unidade sanitária informa sobre actividades criminais.

Por razões de segurança nacional:

·         Aos serviços de protecção do presidente e outros. Os dados dos pacientes poderão ser revelados a oficiais de segurança do estado autorizados;

·         Aos fiscais ou ministro de negócios estrangeiros para dar cursos a investigações especiais.

Reclusos:

·         Se o paciente é um recluso e está sob custódia policial, as autoridades da unidade sanitárias podem revelar informação do doente às autoridades da prisão.

Compensação ao trabalhador:

·         A unidade sanitária pode revelar informação para permitir o cumprimento dos direitos do trabalhador (lesões na sequência de acidentes laborais, etc.).

 

Situações em que o Doente tem o Direito de se Opor a Revelação de Dados que não Necessitem de Consentimento:

Os dados podem ser usados sem necessidade de consentimento informado, mas o paciente tem o direito de objectar nas seguintes situações: 

·         Quando se quer revelar os dados de saúde aos demais membros da equipa de cuidados, e familiares do doente. Deve ter-se em consideração os aspectos gerais do estado do doente e respeitar o direito/desejo do doente.

·         Nas emergências: os dados podem ser usados em situações de emergências para permitir o tratamento do doente. A informação pode ser facultada aos paramédicos nas situações em que há necessidade de evacuação. Deve procurar-se obter o consentimento informado do doente imediatamente após os cuidados urgentes, quando a situação for considerada como razoável e permitida.